"größtes Fackelbild der Welt"

Wir gedenken…
…mit unserem diesjährigen Rekordversuch allen Kindern, die an der schlimmen Krankheit SMA1 auf der Welt bereits verstorben sind. Wir wollen mit dem „größten Fackelbild der Welt“, all jener Kinder Gedenken, die an der tödlichen Krankheit SMA 1 verstorben sind. Dabei soll jede Fackel nicht nur ein Ausdruck des Verlustes sein, sondern vor allem auch zeigen, sie sind im Herzen unvergessen. Dafür soll symbolisch ein Bild aus 15.000 Fackeln der Trauer gerecht werden. Gleichzeitig möchten wir mit diesem Rekord in diesem Jahr Louis helfen. Der zweijährige schwerstkranken Louis benötigt dringend ein behindertengerechtes umgebautes Fahrzeug. Unterstützen könnt Ihr Louis durch den symbolischen Kauf einer oder mehrerer Fackeln und zeigt dabei auch gegenüber den betroffenen Familien, ihr seid mit Eurer Trauer nicht allen. Unser Rekordversuch mit dem „größten Fackelbild der Welt“ wird am 16.10.2021 auf dem Flugplatz Gera - Leumnitz um 20:00 Uhr starten.

Ihre Fackel Spende für Louis!

Louis ist jetzt 2. Er ist mit seiner Zwillingsschwester Lynn (kerngesund) am 14.2.19 per Kaiserschnitt, 2 Monate zu früh auf die Welt gekommen. Er hat einen seltenen Gendefekt auf dem 3. Chromosom im SETD 2 Gen an 5218.er Stelle ist ein Buchstabe falsch. Im Sommer 2019 auf der ITS war 007 der 7. weltweit die anderen leben alle in Amerika. Fehlbildungen: Großhirn, Balken, Stammhirn, Kleinhirn und eine Zyste im unteren hinteren Schädel. Netzhautablösung im 1. Lebensjahr (trotz Avastin-Spritze in beide Augäpfel) Blind. Schwerhörig, muköse Gaumenspalte, Herzfehler, Nierendysplasie, Schilddrysenunterfunktion, Reflux (OP mit 4. Monaten), er wird über eine Sonde ernährt. Mit 7 Monaten kam BNS Epilepsie dazu. Zusätzlich hat er durch den Gendefekt ein geschwächtes Immunsystem. Er ist hypoton d.h. keine Rumpfstabilität, Schwierigkeiten seinen Kopf zu halten, er wird nie alleine, sitzen, stehen essen, trinken, sprechen oder gehen können. Prognosen gibt es nicht. (Pflegegrad 5)

Durch den symbolischen Kauf von Fackeln helfen Sie mit, für Louis ein behindertengerechtes Auto zu erhalten. 1 € fließt dabei direkt für ein entsprechendes Auto und 1 € um die Kosten des Rekordversuches etwas abzufedern. DANKE!!! Unterstützen könnt Ihr Louis durch den symbolischen Kauf einer oder mehrerer Fackeln

1 Fackel zu 2 Euro

Überweisen Sie bitte ihren gewünschten Betrag auf (siehe rechts) folgendes Konto. Stichwort: Fackeln für Louis
Ab einer Spende von 200 € erhalten Sie nach dem Eingang der Zahlung eine Spendenbescheinigung. Für Spenden bis 200 € genügt dem Finanzamt der Zahlungsbeleg, deshalb erstellen wir für diese Spendenbeträge nur auf Wunsch eine Spendenquittung.

Engagieren Sie sich gemeinsam mit uns!
Jeder noch so kleine Betrag
kann ein Kinderleben verändern.

Da wir alles ehremamtlich tätigen benötigen selbst wir, als Rekordteam unterstützung.

Spenden Informationen
Spendenkonto:
Rekordteam e.V.
IBAN: DE68 8305 0000 0014 4703 90
SWIFT-BIC: HELADEF1GER
Sparkasse Gera-Greiz